Hay imágenes que se nos clavan en la retina irremediablemente y cada cierto tiempo reaparecen en nuestra mente. Una de esas imágenes se me clavó a mí hace no mucho tiempo. Dos ancianos caminaban apoyándose el uno en el otro entre una maraña de brazos y hombros imposible. Parecían dos árboles centenarios que, tras recibir el azote de vientos, lluvias y el calor abrasador de miles de canículas, habían moldeado sus maltrechos cuerpos para lograr sobrevivir apoyándose el uno en el otro. Por separado se quebrarían sin remedio, pero juntos, caminaban marcando el mismo compás, paso a paso y con la fuerza de dos robles.

Esa imagen me ha acompañado desde entonces. Quizás fue tan potente para mí porque apareció ante mis ojos después de que Chesco, mi novio, fuera diagnosticado de esclerosis múltiple (EM), una enfermedad caprichosa y enigmática que llegó hace tres años a nuestras vidas para quedarse.

Dos generaciones, el mismo diagnóstico

Begoña fue diagnosticada de EM en el año 1981, momento de sequía para una enfermedad que pocos conocían. Justo en ese mismo año nacía Chesco, que 32 años después y aún sin cura para la enfermedad, recibiría el mismo diagnóstico.

Con cuatro hijos, en los albores de los ochenta, Begoña se enfrentaba a un futuro incierto. Por su parte, Chesco, con 32 en el momento del diagnóstico, debía aprender a convivir con una enfermedad que no descansaría en su empeño de ponerle palos en la rueda.

La esclerosis múltiple es una enfermedad absolutamente impredecible. No se manifiesta cada día, permanece agazapada para presentarse en cualquier momento. Esta situación de incertidumbre provoca miedo en muchos afectados, convirtiéndose este miedo en una constante en sus vidas.

Esta enfermedad neurológica de evolución impredecible ataca al sistema nervioso central, afecta fundamentalmente a adultos jóvenes y es la segunda causa más invalidante entre este colectivo (tan solo precedida por los accidentes de tráfico). A día de hoy alrededor de 47.000 personas están diagnosticadas de EM en España, y esta cifra aumenta en nuestro país con 1.800 nuevos casos cada año. No estamos ante una enfermedad hereditaria, aunque influye el factor genético, afecta más a las mujeres, no es contagiosa y requiere de un abordaje interdisciplinar.

Se desconocen las causas de su aparición, hoy por hoy no existe un tratamiento definitivo que la cure y en cada persona que la padece se manifiesta de forma diferente, aunque se han detectado síntomas comunes a muchos afectados como la fatiga crónica, la falta de equilibrio y coordinación, las alteraciones visuales y cognitivas, las dificultades en el habla y la alteración de la sensibilidad, entre otras. Es precisamente por esta disparidad en los síntomas por la que se habla de la enfermedad de las mil caras.

Cada vez más visibles

Begoña es la actual presidenta de honor de Esclerosis Múltiple España (EME). Tras más de tres décadas al frente de esta entidad sin ánimo de lucro, esta mujer alegre y vitalista da sentido al lema de este año del día mundial de la EM: “La EM no me frena”.

A Begoña la enfermedad nunca la ha frenado: «aunque me fuera todos los días agotada a la cama y me levantase sintiendo la misma fatiga, siempre he tratado de aprovechar los días al máximo, aunque los momentos de debilidad aparecen a veces…». De hecho, la depresión es otro de los fantasmas que se asocia a la EM por la situación de incertidumbre que viven quienes la padecen y su entorno.

Chesco también tiene sus días, pero lucha porque su vida no solo sea igual que antes, sino aún mejor. Con la cabeza llena de proyectos e ideas, la esclerosis múltiple tampoco consigue frenarle y mantiene prácticamente su misma rutina.

Y es que la vida no frena con un diagnóstico de EM, pero la sociedad debe tomar conciencia de las dificultades que entraña padecer esta enfermedad que permanece invisible ante los ojos de los demás cuando sus secuelas todavía no son evidentes. En esta dirección, las asociaciones del conjunto del territorio nacional reclaman que el propio diagnóstico de EM implique la concesión, de partida, de un grado mínimo de afectación del 33%.

La labor de las asociaciones y el avance de la investigación

A la espera de la deseada curación, día tras día las asociaciones de EM llevan a cabo una labor incansable para dar soporte y apoyo a estos afectados y a sus familias en todo el país.

La investigación también está avanzando. La revista británica “Nature” divulgaba recientemente un estudio sobre el hallazgo de un nuevo componente denominado fluorosamina que podría suponer un paso hacia adelante en el tratamiento de la EM. Aunque aún es pronto para lanzar las campanas al vuelo, ya que este compuesto no ha sido probado por el momento en humanos, existen motivos para la esperanza.

La EM no nos frena, pero la sociedad debe seguir dando pasos hacia adelante para ayudar a quienes la padecen. Todos unidos, como los ancianos enmarañados, como robles centenarios.